Lucas Moura e SPFC: A Emoção de um Torcedor com DMD no CT da Barra Funda

Um Encontro Inesquecível no Coração Tricolor

Em meio a uma rotina desafiadora de consultas médicas e sessões diárias de tratamento, o jovem Arthur Jordão, portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), encontra no futebol um precioso refúgio. Aos seis anos, este fervoroso apoiador do São Paulo Futebol Clube teve o privilégio de visitar o Centro de Treinamento tricolor na Barra Funda, no último domingo, graças a um convite especial do talentoso meio-campista Lucas Moura.

Conforme relatado por Natália Jordão, mãe de Arthur, essa experiência memorável foi viabilizada por uma iniciativa comovente da família do atleta. Após tomar conhecimento da jornada do menino, residente de Sorocaba, no interior paulista, a família de Lucas Moura empenhou-se em coordenar todos os detalhes da visita diretamente com a diretoria do clube.

No emblemático local, Arthur e seus pais foram calorosamente recepcionados por membros da diretoria, pela comissão técnica e por diversos jogadores. O jovem admirador foi honrado por Lucas Moura com uma camisa oficial do São Paulo , meticulosamente personalizada com seu nome. Adicionalmente, recebeu uma luva autografada diretamente do goleiro Rafael, e retornou para casa com uma bola de treino igualmente autografada, além de duas outras camisas oficiais, todas portando as assinaturas de todo o plantel.

Ele também esteve com Calleri, Wendell, Maik e vários outros jogadores do elenco. Também foi recebido com grande carinho pelo presidente Julio Casares, que fez questão de acolhê-lo e apoiar a causa. Todos pararam seus compromissos para conversar, abraçar e incentivar o Arthur. Foi um dia inesquecível

A fervorosa paixão de Arthur pelo clube do Morumbi é uma "herança" familiar, transmitida por seu pai, Josias, que desde a tenra idade o encorajou a seguir os passos de seu time de coração. Seus padrinhos também desempenharam um papel fundamental, presenteando-o com a primeira camisa do São Paulo .

Natália, sua mãe, detalha:

Ele acompanha todos os jogos, sempre vibrando. Assiste abraçado com a bandeira do São Paulo, cheio de orgulho e emoção. Ainda não realizou o sonho de ir ao estádio, mas espera fazer isso em breve.

Apesar de Lucas Moura sempre ter sido o ídolo máximo do garoto, Natália assegura que, após a acolhedora recepção no CT da Barra Funda, a admiração de Arthur se estendeu e se aprofundou por todo o elenco são-paulino.

Com os olhos brilhando, Arthur expressou seu deslumbramento:

Ele ficou encantado. O gramado, a academia, os campos... tudo deixou o Arthur impressionado. Ele disse que o CT era 'lindo demais'. Foi um dos dias mais felizes da vida dele.

A Urgência da Vida: Uma Batalha Contra o Tempo

Ainda durante a emocionante visita ao Centro de Treinamento, Lucas Moura e o respeitado coordenador técnico do Tricolor, Muricy Ramalho, uniram-se em um apelo. Ambos gravaram vídeos solicitando apoio público para Arthur, cuja sobrevivência depende de um medicamento com custo estimado em R$ 17 milhões. Essa medicação é crucial para combater a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma condição genética degenerativa e progressiva que compromete severamente os músculos esqueléticos, cardíacos e o sistema nervoso.

A incidência da DMD é de três casos a cada 100 mil indivíduos. Para Arthur, que manifestou os primeiros sintomas aos três anos de idade, o prognóstico é alarmante: a projeção indica a perda da autonomia de locomoção aos 11 anos, a necessidade de suporte respiratório aos 20 e, lamentavelmente, o óbito aos 30 anos.

Em dezembro de 2024, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu, em caráter excepcional, o registro do pioneiro medicamento de terapia gênica no Brasil, destinado ao tratamento de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne. O fármaco, denominado Elevidys, está disponível comercialmente apenas nos Estados Unidos, com um valor aproximado de R$ 17 milhões, administrado em dose única.

Contudo, sua aplicação é restrita a pacientes que ainda mantêm a capacidade de andar de forma autônoma, sem o auxílio de cadeiras de rodas ou andadores, e que se encontram na faixa etária entre quatro e sete anos. Atualmente, Arthur possui seis anos e cinco meses, um período crucial para a intervenção.

O Dilema do Tratamento: Entre a Esperança e a Precaução

Apesar de a família do jovem Arthur ter obtido judicialmente o direito ao tratamento, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) impôs uma suspensão temporária ao medicamento em julho deste ano. A medida foi motivada pela notificação de três falecimentos em outras nações, associados ao emprego de terapias gênicas que compartilham o mesmo vetor viral presente no Elevidys.

A agência reguladora justificou sua decisão:

Embora esses casos não tenham ocorrido na população aprovada para uso do medicamento no Brasil, os eventos levantaram preocupações sobre o risco potencial de toxicidade hepática associada à tecnologia vetorial. A decisão da Anvisa está alinhada ao princípio da precaução e visa proteger os pacientes brasileiros, diante das incertezas científicas ainda em investigação.

Conforme a mais recente atualização emitida pela Anvisa, datada de 29 de outubro deste ano, a suspensão provisória do Elevidys permanece ativa em território nacional.

Enquanto a liberação do Elevidys aguarda desdobramentos, a família de Arthur organizou uma campanha de arrecadação online, que já angariou R$ 655 mil até o presente momento. Informações sobre como contribuir para esta causa vital estão disponíveis.

A mãe de Arthur reitera a urgência da situação:

O Arthur está estável, mas não recebe o Elevidys, o único tratamento capaz de retardar a progressão da doença. Ele faz fisioterapia, hidro, fono e terapia ocupacional, mas precisa urgentemente da medicação correta. Como toda terapia gênica, existe risco, mas a fatalidade da progressão da DMD é certa, e o Arthur não tem tempo a perder.